Für mich gehören Meine Gelenke schon zu mir, dass ich so flexibel bin ist auch nicht das was sich behindernd anfühlt, sondern die Schmerzen, oder dass sie manchmal so locker sind, dass ich keine richtige Kontrolle über sie habe.
So als Vergleich: Wenn man meine Bewegungen und so eklig findet ist es eher vergleichbar damit mein Gesicht eklig zu finden als ein eitriges Geschwulst im Gesicht. Die Beweglichkeit ist einfach wie ich bin und ich kann da auch nicht viel dran ändern, sie hindert mich auch nicht daran ich zu sein.
Ah quatsch, musst dich nicht schlecht fühlen. Ich versteh auch voll dass das andere eklig finden, im Grunde siehts ja auch aus wie etwas was bei anderen durchaus ne Verletzung bedeuten oder verusachen könnte
Bei einer Freundin war es so, dass nach unzähligen Ärzten und co. ihr Physioth. darauf kam, dass sie diese Hypermobilität hat (mit Schmerzen), neben ihrer Fibro, die auch erst nach Jahren diagnostiziert wurde. Es ist schon echt bedauerlich, wie lange Leute mit Schmerzen rumrennen und es am Ende oft nur hieß „machen Sie Sport“. Das hilft auch nur bedingt, vor allem, wenn man noch höllische Schmerzen hat und sich in dem Moment nicht bewegen kann.
Es tut mir leid, dass dich die Ärzte nach wie vor nicht Ernst nehmen.
Ich habe die mündliche Diagnose HMS mit 15 bekommen, aber keine schriftliche. Für die schriftliche war ich letztes Jahr in einer Klinik damit ich das mal offiziell bestätigt bekomme.
Bei der letzten Visite meinte die Oberärztin „Ja Sie sind offensichtlich hypermobil, schönen Tag noch“ und auf meine Rückfrage ob sie nicht irgendwelche Empfehlungen für mich hätte, meinte sie nur „Machen Sie Sport, dann wird das in ein paar Monaten besser“. Tja und dann war ich so verzweifelt dass ich bei der Physiotherapie die ich danach haben sollte stattdessen in Tränen ausgebrochen bin. Der Therapeut hat mir empfohlen mit der Vor-Ort-Psychologin zu reden, weil diese auch Schmerztherapeutin ist und mir helfen kann. Sie war wirklich sehr hilfreich.
Allerdings steht in meiner offiziellen Diagnose nun dass ich stark psychisch belastet bin und Therapiebedarf herrscht, was als Mitgrund für meine Schmerzen angegeben wird, weswegen die schriftliche Diagnose relativ unbrauchbar ist, weil falsch.
(Sport ist tatsächlich sehr wichtig wenn man hypermobil ist, allerdings geht es da nicht um Schmerzlinderung sondern darum folgeschäden zu verhindern und lose Gelenke in Muskelkäfigen einzufassen. Was bereits kaputt ist bleibt kaputt)
Zuletzt hat mir ein Arzt auch „unterstellt“ dass ich mir die Schmerzen einbilde und mir schwerwiegende Kindheitstraumata „unterstellt“, die sich als Schmerz äußern. Traumata die ich nicht habe. Statt einfach das naheliegende zu nehmen, dass meine Gelenke halt wehtun weil ich HMS habe.
Die besten Erfahrungen habe ich mit Ärzten die persönlich betroffene kennen. Diese Menschen verstehen die Schmerzen besser, die körperlichen Einschränkungen (was man tragen kann, wie lange man gehen und stehen kann, fallrisiko, etc.)
Für die anderen ist es oftmals nur „komisch beweglich, stell dich halt nicht an und mach sport“.
Physios sind immer deutlich verständnisvoller und hilfreicher. Mediziner waren bisher mehr miss als hit. Physios haben mir auch erklärt welchen Sport ich überhaupt machen kann, denn da geht mit kaputten Gelenken eben auch nicht einfach alles wonach einem der Sinn steht.
Ah, Standard-Behandlung, die gegen alle Probleme der Welt hilft
Klar ist Sport nicht unwichtig, aber meist hilft das ja nicht alleine, um gewisse Krankheiten und Probleme zu beseitigen.
Ein wenig versteh ich dass betont wird wie wichtig sport ist, weil ich bei mir selbst ja auch eine vermeidung von sport feststelle. Ich verbinde das mit schmerz (kaputte Gelenke falsch belasten) und scheitern (schwabbelgelenke machen sport schwierig) und sowas lässt man gerne fallen weils unbequem ist. Es ist aber wichtig instabile Gelenke mit Muskeln zu stabilisieren, ich brauche Sport um langfristig keinen sehr schlimmen Zustand zu provozieren.
Falscher Sport hat aber schnell Konsequenzen. Mein letzter Versuch Liegestütze zu machen hat mir permanent meine Schulter ruiniert.
Statt also so abwiegelnd wenn Menschen mit Schmerzen und Angst kommen zu sagen „ja mach halt Sport“, vllt wärs ja etwas sinnvoller ihnen zu sagen, was sie akut im Alltag machen können (ich zum Beispiel habe manchmal probleme einzukaufen da hilft mir jetzt auch Sport nicht bei) und ihnen vor allem auch zu sagen wie sie Sport machen können. Da musste mir erst ein Physio in der Klinik sagen, ich kann zu meinem Orthopäden gehen, der mir Physiotherapie speziell für Sporttraining verschreibt, wo mir beigebracht wird gesund Sport zu treiben. Die Ärztin dort hat das nicht gesagt.
HMS als größtenteils unsichtbare Krankheit bei der man dem Patienten einfach „glauben“ muss gepaart mit einem nicht lineraren und klar bestimmbaren Verlauf und Unheilbarkeit ist glaub ich prädestiniert dafür Ärzte auch einfach zu nerven. Manchmal bin ich wochenlang beschwerdefrei und manchmal kann ich nicht lang genug stehen um Nudeln zu kochen, das ist nervig zu behandeln. Aber naja. Ich hab jetzt (hoffentlich) ein Ärzteteam gefunden dass da etwas mehr Mühe und Feingefühl investiert
Ja, ähnlich mit der komplexen Posttraumatischen Belastungsstörung im Vergleich zur gewöhnlichen PTBS.
Meine Therapeutin kennt mich jetzt bald 2 Jahre und hat mir die mündliche Diagnose für eine Kptbs gegeben. Diese schränkt (sogar offiziell lel) deutlich mehr ein als eine PTBS und es gehen auch Schmerzen miteinher (solche, ausgelöst durch frühkindliche Traumata, die dir fälschlicherweise attestiert worden, statt das offensichtliche zu behandeln). Eine Fibromyalgie habe ich aber eben auch (die bekommt man in der Regel mit diesem Krankheitshintergrund in laufe seines Lebens dazu) Die Diagnose Kptbs ist aber erst seit diesem Jahr im icd 11 gelistet, allerdings ist dieser Prozess noch nicht endgültig, so, dass meine Therapeutin immer noch den alten f-code in meiner Krankmeldung angeben muss, die Erkrankung aber überall dort wo sie es kann auch so angibt wie sie bei mir zutrifft. Diese Freiheit hat wohl nicht jeder Arzt oder sie stellt sich da einfach drüber, was eben nicht selbstverständlich ist.
Stichwort offiziell vs. tatsächlich gelebte Einschränkungen und Lebensrealität.
Das wird mit der Endometriose und dem jeweiligen Grad auch nochmal besonders spannend bei mir, da ich wegen der Pillen-Durchnahme ja keine klassischen Symptome habe, aber auf die Nebenwirkungen der Hormon-Therapie würde ich (wenn mir im letzten Jahres-Quartal nicht drei verschiedene Ärztinnen unabhängig voneinander gesagt hätten, dass für mich nur die Hormontherapie in Frage kommt) auch gut verzichten können. Einige dieser Nebenwirkungen wirken sich wieder negativ auf Symptome der Kptbs aus und so weiter und so fort…
Ja, ich bin gespannt wie das noch weitergeht und stell mich drauf ein, dass wir eh einen Widerspruch einlegen und es nächstes Jahr nochmal probieren müssen.
Das fühle ich zu 100 %.
Fibro und die Kptbs sind auch solche „Belastungstests für Ärzte“.
Und was das wiederum für eine psychische Belastung für den Patienten mit sich bringt, wird häufig nicht bedacht oder wahrgenommen.
Und ich wünsche dir sehr, dass du nun gute Unterstützung mit deinem Ärzteteam erfährst. Ich bin ja auch noch dabei dieses aufzubauen und bis auf meine Schmerztherapeutin ist dieses Team nach etlichen Jahren voller traumatisierender ignoranz und Inkompetenz endlich solide aufgestellt. Eine neue Schmerztherapeutin lerne ich im Mai kennen.
Ich hoffe du kannst dir auch anerkennen, dass du extrem viel Arbeit investiert hast, um nun an dem Punkt zu sein, an dem du bist. Es ist eben nicht nur Glück, da gehört eine Menge Willen und besonders Geduld und Ausdauer zu immer weiter offen für andere Optionen zu bleiben.
Aber, wenn mich damit wer so konfrontiert sag ich immer gerne : ich hab halt keinen Bock mehr mich so beschissen zu fühlen, also hab ich keine andere Wahl, ganz „einfach.“
Meine Schwester hat es schlicht und einfach gemacht, weil sie ein Wohnung brauchte und so über ein Verein und die Stadt eine in der Innenstadt bekommen hat. Das irgendwie schon echt traurig, so sehen die Vermieter ja ihre Beeinträchtigung und bewerten sie anhand dieser und die Chancen schrumpfen auf ein sehr kleines.
Im Job kann (!) der Nachteil sein, das man Ausgenutzt wird, ist meiner Schwester auch passiert sie hat so schnell wie möglich wieder gekündigt. Ansonsten sind es eben viele Klischees, die meisten Behinderungen sieht man nicht direkt und schränken eher weniger ein. Und jeder Angestellte kann ja plötzlich schwer Krank werden und lange Ausfallen. Das Problem ist eben eher die Arbeitswelt die dringend dringend entschleunigt werden muss.
Und Leuten die sichtbar schwere behindert sind hilft es auch wirklich, auch wenn es viel zu wenig Stellen gibt, aber besser als Werkstatt ist es für die meisten.
Interessant, wie sich da Erfahrungen decken. Bei ihr war es so, dass sie bereits 2 Std. am Tag Sport machte. Dennoch verwiesen die Arzte immer und immer darauf; dadurch haben sie ihr sogar z.T. schädliche Übungen und co nahegelegt. Es ging ihr also immer schlechter. Erst durch die Physio und angebrachte Übungen, wird es immerhin nicht schmerzlich schlimmer. Aber es ist so wie du es sagst: Beugt der Zukunft vor, aber hilft nicht akut und schon gar nicht gegen die Schmerzen.
