Danke. Ja mal schauen. ich hab immer noch die Ärzte im Ohr die mir sagen „sie kriegen maximal 20 wenns hochkommt und dann kann man es gleich lassen.“
Wär cool wenn sie unrecht hätten
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Solche Aussagen kommen dann vermutlich von denen, die nicht bereit sind dir ein Schreiben auszustellen, in dem sie dir einen höheren Grad der Behinderung zugestehen.
Bei mir haben die beiden Schreiben von der Gyn und der Schmerztherapeutin auch den wesentlichen Unterschied bei der 2. Beantragung des Gdb gebracht. Es ist richtig gut, dass deine Therapeutin bereit ist dir die dafür notwendige Unterstützung zu geben.
Wenn ich mit den beiden Attests 50 bekommen habe (was immer noch zu wenig ist, weil nicht alle chronischen und einschränkenden Erkrankungen darin enthalten sind) , steht dir locker mindestens so viel zu.
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das klingt aufmunternd, danke
Die Psychologin würde mir auf jeden Fall eine krankheitsbedingte erschöpfung und eine leichte depression bescheinigen. Für die anderen Sachen hab ich noch keinen Arzt (vermutlich orthopäde oder Hausarzt aber eher Hausarzt, denk ich, die Hausärztin hatte auch den Rehaantrag geschrieben der ohne beanstandung durch ging). Ist auch ein bisschen tricky, weil die beiden ärzte keine experten für meine grunderkrankung sind und dann nur nach dem gehen können was ich ihnen sage und dem Arztbrief der expertin (die ich dafür aber nicht fragen kann, das ist eine Uniklinik und ich war nur einmal da). Meine Hausärztin dachte anfangs sogar ich spreche von Hyperaktivität nicht Hypermobilität.
Wenn ich den Brief habe werd ich aber mal einen Termin bei meiner Hausärztin machen
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Ja, im Moment erscheint die Hausärztin trotz dessen hier
…noch die beste Adresse zu sein, um die Beantragung des GdB mit Attesten ins Rollen zu bringen.
Bezüglich der Uniklinik: Ich war nur einmal in einem Endometriose-Zentrum und sie konnten mir dennoch schwarz auf weiß dokumentiert geben, was sie an dem Tag festgestellt haben. Nämlich, dass eine alternative Therapie, sprich ohne tägliche Hormoneinnahme, für mich nicht in Frage käme. Das war relevant für mein Begründungsschreiben für eine Erhöhung des gdb (wegen der Nebenwirkungen der Hormone und dadurch entstandenen Wechselwirkungen bis Verschlimmerungen der Symptome meiner anderen Erkrankungen).
Will damit sagen, nimm was du kriegen kannst.
Frag ruhig nochmal bei der Uniklinik nach Dokumenten von deiner Untersuchung dort.
Eine Expertin im Bereich deiner Erkrankungen und sei es nur grob ist gerade wirklich viel wert für den Antrag. Vielleicht kannst du von ihr mehr schriftliche Unterstützung bekommen, als du erwartet hast. Fragen kostet nicht. Apropos stell dich darauf ein, dass manche Fach-Ärzt*innen dir nicht gleich sagen, dass so ein Attest auch gerne um die 10-20 Euro kosten kann. Haben die Gyn und die Schmerztherapeutin bei mir auch nicht direkt angekündigt, sondern erst nach Erhalt des Attests dann jeweils eine Rechnung beigelegt.
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Eine Frage hierzu, weil ich beruflich damit zu tun habe: Wieso wird dir keine genetische Analyse auf Ehlers-Danlos empfohlen? Bei ca. 90 % der Ehlers-Danlos-Fälle kann eine genetische Analyse dir Gewissheit bringen. Dann wäre doch auch Ergotherapie bzw. Physiotherapie kein Problem mehr.
Das ist so nicht richtig. Patienten werden nur meistens nicht richtig informiert. Einen Gentest bezahlt die Krankenkasse, es braucht nur eine Überweisung, die kann sogar vom Hausarzt kommen. Familiäre Häufung ist so auch nicht nötig, genetische Varianten können auch „de novo“ auftreten, also ohne dass ein Familienmitglied die Variante weitervererbt hat. Wir kriegen bei uns im Labor wirklich viele Patienten mit hypermobilen Gelenken, bei denen eine Untersuchung auf Ehlers Danlos gemacht werden soll. Viele Ärzte fordern so etwas nur nicht an, weil sie befürchten, dass es ihr Budget belastet (tut es aber nicht).
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weil ich wenn überhaupt hEDS habe und das kann man nicht genetisch nachweisen.
Oh sehr guter Punkt, das wusste ich auch noch gar nicht, danke! Dann werd ich das mit einkalkulieren, danke!
Hmmm, siehste, so wurde mir das damals bei bspw. Krebs gesagt.
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Ein Verdacht liegt hier aber doch vor, sogar recht eindeutig. Da kriege ich täglich Fälle auf den Schreibtisch, bei denen eine genetische Analyse unbegründeter ist.
Edit: Ok, bei hEDS macht es leider keinen Sinn, genetisch zu testen. Bzw. stochert man dann nur im Dunkeln rum.
Ja, es scheint als sei das allgemein bekannt, dass so etwas Geld kostet (?)
Aber ich war erst komplett überwältigt davon „wie lieb meine Schmerztherapeutin ist mir da ihre Unterstützung bei der Erhöhung des Gdb anzubieten… einfach so! 
“
Und dann kommt das ersehnte Attest mit der Post und es liegt eine Rechnung bei. Da war ich dann für einen Moment etwas überfahren. 
Ich verstehe warum das eine Leistung ist, die honoriert werden muss.
Mich hat lediglich enttäuscht, dass sie mir das nicht vorher angekündigt hat.
Schließlich muss ich ja auch schauen wie ich meine begrenzten finanziellen Mittel verwalte.
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Da sprach ich ganz allgemein davon, gibt es auch für Brust, Darm und weitere Krebsarten. Da kommt auch kein Arzt an (trotz familiärer Geschichte) es genetisch testen zu lassen, sondern nur Vorsorge.
So war das gemeint; ich hoffe, das ist verständlich.
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ja definitiv, das ist schon etwas das kommuniziert werden sollte. Mir war es jedenfalls nicht allgemein bekannt.
Jau deswegen braucht man jetzt die mindestzahl der anderen kriterien. darunter entweder haut oder familie. Aber die Verdachtsfälle in meiner Familie sind sämtlichts zu lang her um da noch was zu untersuchen. Wir sind keine besonders große / enge familie. Da ist nichts zu holen. Und meine Haut hat nicht gereicht. Sie meinte aber „wenn sie in drei jahren wiederkommen sind wir vielleicht so weit sie zu diagnostizieren“ also geht sie wohl schon davon aus dass es bei mir EDS ist. fürs erste reichts nur für „HSD im Überlappungsbereich mit EDS“
Irgendwie ist das schon bitter. Es muss einem erst schlechter gehen, damit es vorangeht.
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Ah und da ich gerade hier bin (vor kurzem erfahren)
Steuerfreibeträge können ab dem Veranlagungszeitraum 2021 alle Steuerpflichtigen ab einem Grad der Behinderung von 20 erhalten
Mittlerweile immerhin die 20% endlich anerkannt.
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in dem Fall nicht, da geht es darum dass sie daran arbeiten die Diagnosekriterien zu verändern. Darum heißt es jetzt zum Beispiel auch schon „Hypermobility Spectrum Disorder“ statt „Hypermobilitätssyndrom“ um klarer zu kommunizieren dass hypermobile Menschen auch an einem Ende des Spektrum sein können, an dem es leiden verursacht. Die krankheit wird als HMS betitelt nämlich nur selten ernst genommen.
Aber dahinter steckt wiederrum auch ein ähnlicher gedanke: ärzte denken nie dass es einem mit HMS /HSD schlecht genug geht, erst wenn das Stichwort EDS fällt
Ah, ich habe das falsch gelesen und auf die Haut bezogen. Entschuldige!
Kein Ding hätte ja auch wirklich so gemeint gewesen können. Und ja von der Perspektive hast du recht. das ist immerhin das eine einzige Merkmal das mir fehlt
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Ich kann dir gern Haut geben 
Nein danke… 
Deine eigene oder …