Das heißt, du brauchst keinen Rollstuhl mehr? Das freut mich 
(Lese immer nur still mit)
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Für längere Strecken ausserhalb der Station oder meiner WG werde ich einen Rollstuhl brauchen - für die Sicherheit, damit ich unterwegs kräftemäßig nicht ‚‚einbreche‘‘.
Auf wirklich geraden Ebenen, wie hier auf Station oder in der WG - wo alles ebenerdig ist brauche ich keinen Rollstuhl und Rollator mehr!
Aber wie gesagt, es ist ein mühsamer Kampf. Und ich werde eins mir fest hinter die Ohren schreiben:
‚‚Nach jedem f*** Schub will ich wieder raus aus dem Rollstuhl!‘‘ 
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Wobei man sie für die Tiktoknutzung gleich wieder in diesen hineinpflanzen müsste. 
Also, wenn das du bist herzlichen Glückwunsch. Ich dachte erst, dass ne Pflegerin reinkommt, da man überhaupt nicht vermuten würde, dass du vorher im Rollstuhl fest saßt.
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Auf meinem Tiktok Profil siehst du mich auch in einem Rollstuhl 
Mega!!! Herzlichen Glückwunsch!!! Das ist echt gar nicht so aus, als hättest du ihn vorher nötig gehabt!!
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Das sagen sehr viele Menschen!
Tatsächlich muss ich mich in meinem Umfeld immer wieder rechtfertigen, dass ich phasenweise einen Rollstuhl brauche.
Ich stoße immer wieder auf Unverständnis, weil viele Leute nicht wissen:
Meine Erkrankung verläuft in Schüben.
Nicht umsonst habe ich Pflegegrad 2 zugesprochen bekommen.
Ich bin grade in der Klinik, weil die körperlichen Beschwerden auf meine Psyche schlagen.
Auch ich habe Tage wo ich am liebsten verzweifeln würde und im Bett liegen bleiben könnte.
ABER:
ICH GEBE ALLES - NUR NICHT AUF!
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Bist n starkes Vorbild! 
Was du schreibst mit der für andere nicht sichtbaren Erkrankung, den Rechtfertigungen, den Schüben… Ich fühl da sehr mit dir!
Eine Freundin von mir hat auch so wie ich Fibro und braucht phasenweise einen Rollstuhl. Daher hab ich da bei mir auch in schlimmen Phasen drüber nachgedacht.
Ich freue mich so, wenn ich lese wie erfolgreich du bist, wie gut es dir damit geht, und du machst mir damit was meinen noch vor mir liegenden Weg angeht, auch wirklich mut.
Danke dafür.
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Das ist ein starker Satz! 
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Das ist generell ein Problem bei Krankheiten, insbesondere bei psychischen Krankheiten. Sätze wie “reiß dich mal zusammen” o.ä. hört man leider immer noch von vielen Menschen. Dahinter kann simple Unwissenheit/Ungeschicklichkeit stehen oder Angst sich selbst mit dem Thema auseinandersetzen zu müssen (z.B. auch weil man selbst befürchtet eine psychische Krankheit zu haben, aber das noch verdrängt).
Generell ist es für Menschen schwierig Sachen zu begreifen und zu akzeptieren, die sie nicht sehen können (siehe auch aktuell das Coronavirus, deren Existenz einige aufgrund dessen leugnen). Bei einem Knochenbruch ist die Sache eindeutig. Man kann ihn auf Röntgenaufnahmen oder durch die Fehlstellung sehen und auch die Behandlungsmethode (Gipsverband) ist sichtbar. Wenn die Seele krank ist, gibt es dafür im Regelfall keinerlei greifbaren Anzeichen.
Es gibt allerdings auch Menschen, die solche Aussagen ernst meinen und der Überzeugung sind, dass psychisch Erkrankte alles nur vorspielen, um Aufmerksamkeit zu erregen oder um nicht arbeiten zu müssen. Denen kannst du deine Erkrankung erklären, aber wenn diese nicht einsichtig sind, solltest du besser den kontakt zu solchen Menschen meiden, da dir diese nicht gut tun werden.
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Danke dir für deine lange Nachricht!
Bei mir liegt tatsächlich ein Anfangstadium des Guillain-Barré-Syndroms vor.
Die Ärzte können zwar noch nicht das nachweisen, jedoch verhärtet sich der Verdacht seit dem 2, Schub immer mehr in dieser Richtung.
Fakt ist: Die Symptome diesbezüglich deuten darauf hin. Allerdings kann man es mit aktuellen klinischen Parametern noch nicht nachweisen.
Hab jetzt ein Tik Tok hochgeladen, welches etwas mehr verdeutlicht was ich durchmache.
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Aww… das ist echt toll zu hören!
Niemals aufzugeben… dranzubleiben!
Auch wenns verdammt anstrengend wird! Du schafffst das!
Wenn du jemand zum Schreiben brauchst, kannst dich gerne an mich wenden!
Manchmal dauerts ein bischen bis ich zurückschreibe.
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Wie sagt man? Zwei Ärzte, drei Meinungen. Egal was es letztlich ist, keine Krankheit ist schön zu haben (auch wenn ich natürlich eine Grippe einer bösartigen, stark streuenden Tumor vorziehen würde).
Wenn sich die Guillain-Barré-Syndrom-Diagnose bestätigt, stehen zumindest laut Wiki die Chancen gut, dass sich mit der Behandlung alle Sysmptome zurück bilden, da du ja in der Anfangsphase der Erkrankung wärest. Das stimmt einen hoffentlich positiv. Man sollte aber aufpassen sich nicht selbst in eine Diagnose zu versteifen und diese für sich selbst festzusetzen.
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Liebe @kirschkuchn,
ich hab’ deinen Thread hier nur durch Zufall entdeckt, aber ich habe ihn mir mittlerweile komplett durchgelesen.
Er hat mich auf der einen Seite empört und fassungslos zurückgelassen. 
Einfach unfassbar wie mit dir und deiner Krankheit umgegangen wird/wurde und du einfach immer weiter „herumgeschubst“ wurdest.
Auf der anderen Seite ist deine Art, wie du mit den Situationen umgehst und dich, auch bei größeren Rückschlägen, (größtenteils) nicht unterkriegen lässt, wirklich bewundernswert und inspirierend.
Ich drück’ dir ganz fest die Daumen, dass du schnell eine Unterkunft findest, in der du heilen und zur Ruhe kommen kannst. Und wenn es doch noch etwas länger dauern sollte, dass du dir deine positive Art der Problem- und Stressbewältigung weiterhin beibehältst.
LG dr0pnix
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Diese Woche war einfach nur seltsam.
Seit dem ich letztes Wochenende Nasenbluten hatte, habe ich seitdem relativ mittig im Kopf so einen verdammten leichten Dauerkopfschmerz.
Wird weder durch Raum abdunkeln - noch mit Wärme besser.
Selbst Physiotherapie hat nicht wirkich eine Linderung gebracht.
Nicht mal schmerzmittel wie novalgin hilft.
Die Ärzte wissen schon bescheid, wenn sich’s bis Montag nicht besser dann bestehe ich darauf dass ein MRT gemacht wird.
Weil normal ist das irgendwie nicht wirklich.
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Bin ja kein Arzt und nix, aber ich kenne diese Symptom- auch gerade die letzten Tage wieder - als Allergiesymptome. Bin die Wochen echt brav, aber habe öfters abends und /oder morgens NAsenblu oder zumindest etwas Blut in der Nase. Auch Kopfweh kenne ich in dem Zusammenhang und kann mir denken, dass das von der “gestörten Atmung” kommt
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Ich hatte einfach die letzten Tage so wenig Kraft gehabt mich damit auseinanderzusetzen - diese ständige auf und ab… und hin und her geht mir so was von auf die Nerven 
Wurde von einem Einzelzimmer in ein Doppelzimmer verlegt, da die ein Bett für einen männlichen Patienten brauchten.
bin dann erstmal komplett ausgerastet und hab seitdem keinen Bock mehr auf therapie bzw. den kopf dafür.
Da ich einen Rückzugsraum brauche um abzuschalten.
Ausserdem ist es mega anstrengend mich an andere Menschen zu gewöhnen - und sie an mich. -.-
Ich möchte mich halt nicht mit meinen Problemen jemanden zumuten.
Hab dann in der Visite gesagt, dass ich die Behandlung gerne in der Tagesklinik vor Ort ( wo ich lebe) fortführen möchte.
Kann ja gottseidank wieder treppen laufen, also wird’s mit der nicht wirklich barrierearmen Tagesklinik irgendwie funktionieren.
Hauptsache ich hab mein eigenes Zimmer welches ich abschließen kann.
Den Rest in der WG versuche ich mit einem gesunden Egoismus an mir abprallen zu lassen.
Also heißt es ab nächste Woche: Tagesklinik! 
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hatte den Blog bisher garnet gesehen. Werd ich mir die Tage mal alles nachlesen, was so passiert ist bei dir
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Groß gesagt, seit Dezember 2019 bin ich jetzt das zweite mal in der Klinik wegen neurologischens Probs.
Was mich aber nicht davon abhält mein Leben zu leben und weiterhin zu kämpfen - woup woup!
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Heute geht’ wieder zurück in das Lebensumfeld namens ‚‚komische WG‘‘
Muss allerdings noch ein bisschen warten bis ich abgeholt werden kann.
Bis dahin chill’ ich noch ein bisschen auf dem Flur und auf Station, weil ich ja das Zimmer bis 9 Uhr geräumt haben musste 
Meine Nacht war heute schon um kurz nach 4 Uhr zu Ende… WARUM?!
Was ist das für ein Phänomen, dass ich an ‚‚langweiligen Tagen‘‘ nicht mal um 8 Uhr in die Gänge kemm & an solchen Tagen meine innere Uhr um so unmöglichsten Zeiten raushaut.
Kann mir das bitte jemand mal erklären? 
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also bei langweiligen Sachen, dazu zählt auch die Arbeit, verpenne ich gerne mal.
Bei wirklich wichtigen Sachen, wo nicht nur mein Hirn sondern auch mein Herz dies begreift (Festivals morgens früh losfahren, Flugplatz morgens früh losfahren etc) wache ich teils sogar vor dem Wecker auf, den ich regulär sonst ganz überhöre oft.
Vielleicht wurde der WG umzug also als wichtig klassifiziert?
Freust du dich, wieder in deinem eigenen Heim zu sein ?
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